Noticia del Sector Sanitario

Detrás de los datos hay personas: pacientes. “Hay que ir más allá de los números”, ha dicho Kim Stratton, responsable de Comercio Internacional de Shire.

Stratton, enfermera de profesión, quiso recordar que “lanzar nuevos medicamentos al mercado es el cometido de una empresa socialmente responsable” y destacó el trabajo “en equipo” entre ministerios públicos, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Las cifras las aportaba el vicepresidente y director general de Shire para España y Portugal, Javier Urcelay, durante la inauguración de sus nuevas oficinas en la Torre Europa del madrileño Paseo de las Castellana.

Escoltado por las vistas desde las que se divisa todo Madrid, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha apuntado que su asociación “es la voz de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara”. Hoy en día, FEDER representa a 321 organizaciones de pacientes y reconoce su estrecha relación con Shire: “Trabajamos juntos para hacer más consciente a la sociedad en materia de enfermedades raras”, ha anotado Carrión.

España es el segundo país europeo con mayor tejido asociativo en este ámbito, y esa labor de acompañamiento entre afectados, personal sanitario y empresas se vuelve “muy necesaria” según Urcelay. FEDER defiende y celebra las campañas de información realizadas y entre ellas destaca el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) o actos de concienciación como la Carrera por la Esperanza o la campaña "Conóceme, soy único", con el que se pretendía llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en estas patologías para acelerar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado.