Noticia del Sector Sanitario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha incorporado al Grupo de Trabajo del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas del Ministerio de Sanidad. De esta forma, la entidad, como representantes de los pacientes, trabajará mano a mano con este organismo del Sistema Nacional de Salud para dar respuesta a las necesidades de los pacientes.

Adherirse a este grupo ha supuesto un avance en positivo en la lucha por mejorar el abordaje de las enfermedades raras. Así lo traslada el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, en una entrevista a ConSalud.es: “Valoramos muy positivamente nuestra incorporación como representantes de los pacientes a este grupo de trabajo por varios motivos. El primero es porque lo considera un paso más para dar respuesta a las necesidades del colectivo, especialmente en materia de prevención, permitiendo abordar y minimizar las consecuencias graves de las enfermedades raras”.

Pero esta incorporación no solo supone un mejor pronóstico para estas patologías poco frecuentes, sino también un reconocimiento a los pacientes. “Supone un reconocimiento a nuestra voz y la labor que desde FEDER y las 422 organizaciones que caminan a nuestro lado en la actualidad, legitimando nuestra representación y valorándola como parte activa de este tipo de procesos”, añade Carrión.

De esta forma, al trabajo de los profesionales en materia sanitaria se une la participación de los pacientes. Esta incorporación, tal y como cuenta el presidente de la entidad, permite “integrar la voz de los pacientes en procesos como evaluaciones concretas de la mano de otros expertos y expertas de la propia Ponencia y de diferentes sociedades científicas o externos”.

Ha sido un proceso de años en el que FEDER ha trabajo para proponer mejoras al cribado neonatal. En concreto, estas propuestas se han orientado en cuatro aspectos, indica Carrión: “La equidad en el acceso, la incorporación de conocimiento y evidencia, el coste-efectividad que supone y la importancia del trabajo en red entre todos los agentes”.