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05/02/2024 08:31:41
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El lanzamiento de una nueva app para mejorar la gestión de la miastenia gravis establece potencialmente nuevos estándares para la gestión de enfermedades raras en España

La app de seguimiento de síntomas es un dispositivo médico que permitirá a los pacientes con miastenia gravis y a sus médicos controlar la enfermedad y los síntomas, garantizando un manejo óptimo de la enfermedad.

Si tiene éxito, el piloto podría allanar el camino hacia un enfoque que cambie los paradigmas para el tratamiento de la miastenia gravis y que se implemente en toda España.

 

argenx, una empresa mundial de inmunología comprometida con la mejora de la vida de las personas que padecen enfermedades autoinmunes graves, ha reunido a la empresa de salud digital moveUP y al Hospital Sant Pau, de Barcelona -el centro de tratamiento de miastenia gravis (MG) líder en España- para desarrollar una app que podría ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de sus síntomas entre citas médicas y facilitar el intercambio de estos resultados con el neurólogo que los trata. Al lograrlo, esto debería permitir a los médicos acelerar una posible visita y cambiar el manejo de la enfermedad antes de que la enfermedad empeore significativamente. Además, el uso de la aplicación podría armonizar la forma en la que diferentes neurólogos manejan la enfermedad.

La MG es una enfermedad autoinmune neuromuscular grave, rara y debilitante con síntomas físicos complejos y crónicos que debilitan los músculos del cuerpo y pueden poner en peligro la vida. Hasta el 58% de los pacientes que padecen MG pueden tener dificultades en sus actividades diarias, lo que requiere más de 50 horas semanales de apoyo por parte de un cuidador. Esta enfermedad se caracteriza por su imprevisibilidad, ya que afecta a cada persona de manera diferente y los síntomas y la gravedad pueden variar mucho de persona a persona.

Hoy en día, los pacientes con MG no reciben un seguimiento lo suficientemente frecuente como para permitir una detección oportuna de cambios en sus síntomas. Como resultado, y debido a la naturaleza fluctuante de la enfermedad, los pacientes pueden sufrir un empeoramiento de la enfermedad que puede pasar desapercibido hasta que sea demasiado tarde. Además, falta un método de evaluación sistemático utilizado en la práctica clínica. Esto puede conducir a un manejo subóptimo del paciente.



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