Noticia del Sector Sanitario

La empresa biofarmacéutica Bristol Myers Squibb (BMS) y la consultora científica Outcomes’10 han presentado, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el libro blanco 'Estandarización de los resultados en la salud para el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente (EMRR) en España'.

El documento avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y Esclerosis Múltiple España (EME), cuenta por primera vez con la perspectiva de los pacientes para poner en valor los resultados que más les importan.

Por ello, se constituyó un grupo focal compuesto por personas con EMRR, identificadas e invitadas a participar a través de EME. El objetivo de este grupo fue describir las percepciones de los pacientes sobre, entre otros aspectos, el impacto de la enfermedad y/o su tratamiento en el día a día.

“Una de las fortalezas más importantes del proyecto ha sido la contribución de los pacientes para poner en valor los resultados de su propia salud y reportarlos. Por tanto, son las personas con EMRR quienes han contribuido a recoger la información relacionada con los síntomas que padecen, para estudiar cómo la enfermedad afecta a su propia salud y a su propia funcionalidad”, ha destacado Beatriz Martínez de la Cruz, directora de EME.

Junto con las variables clínicas tradicionales como la discapacidad, la movilidad o los acontecimientos adversos, se ha considerado relevante incluir en el conjunto estándar los resultados informados por los pacientes y nuevos criterios de valoración como la atrofia cerebral. Desde BMS apuntan que analizar el impacto de la enfermedad, es fundamental recopilar sistemáticamente resultados como la calidad de vida relacionada con la salud, los síntomas percibidos por el paciente y la evaluación del estado cognitivo.

Una de las claves de este proyecto es que el libro ha contado con la participación activa deun comité científico multidisciplinar formado por expertos en el manejo de la EMRR. En concreto, este comité ha incluido a un representante de los pacientes y a nueve profesionales sanitarios de neurología, farmacia hospitalaria, neurorradiología, neuropsicología y enfermería. Además de 29 profesionales sanitarios de distintas especialidades y zonas geográficas de España, que formaron parte de los grupos nominales.

“Una de las grandes ventajas de este libro es que ha sido un trabajo multidisciplinar. Esto normalmente no suele suceder y es algo muy importante para una patología como la esclerosis múltiple. Ahora hemos estandarizado una serie de preguntas y datos para poderlos tener iguales en toda España. Podemos usar estos datos, intercambiarlos, publicarlos, y tomar luego decisiones”, explica la Dra. Celia Oreja-Guevara miembro del comité científico del proyecto.