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27/02/2024 08:35:23
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Alexion lanza Diagnóstico de Identidad, el primer diagnóstico que da voz a los pacientes con enfermedades raras para mostrar quienes son más allá de su enfermedad

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras.

La iniciativa cuenta con una herramienta de inteligencia artificial, para animar a la población a obtener su propio ‘Diagnóstico de Identidad’ y compartirlo en redes sociales junto al hashtag #miidentidadnoesrara.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza la iniciativa Diagnóstico de Identidad para dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y hacerles partícipes en el abordaje de sus patologías.

3 millones de personas conviven con una enfermedad rara en España. Quienes las padecen viven un gran choque emocional. Con frecuencia se sienten definidos por su patología, en lugar de por quienes son realmente.

Diagnóstico de Identidad reivindica sus identidades únicas, al igual que sus voces, y la necesidad de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas: acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades, aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos.



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